難病等について

　発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養を必要とする、いわゆる「難病」について、福岡市では次のような事業を行っています。

１　難病医療費助成制度の受付

　平成27年1月1日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、指定難病（341疾病：令和6年4月1日現在）について、療養費の自己負担分の全額または一部が公費負担となる事業の申請等に関する受付事務を各区保健福祉センターで行っています。

※申請に関する詳細は、「難病医療費助成制度について」のページをご覧ください。

　新たな医療費助成制度の開始に伴い、従前の特定疾患治療研究事業の対象疾患は、4疾患（スモン、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。））に変更されました。
注意）上記4疾患の内、「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」については、平成26年12月31日までに申請し、認定された方のみが当該事業の対象となります。（平成27年1月1日以降は、申請を受付けておりません）

 ※特定疾患治療研究事業の申請様式のダウンロードは、福岡県ホームページをご覧ください。

２　福岡市難病相談支援センター

　難病患者の方やそのご家族の方等が、住み慣れた地域で安心して療養生活を送っていただけるよう、難病相談支援員を配置し、難病患者の方の各種相談の受付や患者・家族交流会の支援等を行っています。
　お気軽にご相談ください。

問い合わせ先

 　福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター

　福岡県と共同し、難病相談・支援を行っています。
　また、同センターでは、福岡県難病ネットワーク（難病の療養相談）、小児慢性特定疾病児童等の自立支援も行っています。

　〒812-8582
　福岡市東区馬出3丁目1番1号　　九州大学病院　北棟2階
　Tel：　092-643-8292　Fax：　092-643-1389

３　九州大学病院　未診断・未指定難病相談支援センターのご紹介

　福岡県から難病診療連携拠点病院に指定されている「九州大学病院」内に、「未診断・未指定難病相談支援センター」が開設されました。
　当該センターでは、難病を疑われながら診断がついていない方やそのご家族等の相談窓口が設置され、早期に適切な診断が受けられるよう専門医のいる医療機関の情報を提供されております。

４　難病講演会【令和６年度】

５　難病患者等ホームヘルパー養成研修

　難病患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスを提供するため、必要な知識や技能を有するホームヘルパー養成研修です。

令和6年度　難病患者等ホームヘルパー養成研修

開催の詳細は、市政だより、障がい者基幹相談支援センターホームページにてご確認ください。

お申し込み・お問い合わせ先

６　福岡市難病対策地域協議会

　福岡市は、福岡市難病対策地域協議会を設置し、難病患者支援に携わる関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実状に応じた体制の整備について協議を行っています。

７　障がい福祉サービス等の利用について

※平成25年4月に施行された「障害者総合支援法」により、障がい者の範囲に難病等が加わることとなり、対象疾病による障がいがある方々は、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障がい福祉サービス等の利用が可能となっています。

詳細な広報資料は、厚生労働省ホームページをご覧ください。

８　問い合わせ先

（１）難病医療費助成制度の申請手続き、難病講演会についての問い合わせ先　

（２）障がい福祉サービス等についての問い合わせ先　

９　「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布されました

難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）については、平成26年2月12日第186回国会（常会）に提出され、5月23日に可決成立し、5月30日に公布されました。

難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第4条第1項の規定に基づき、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成27年厚生労働省令告示第375号）が平成27年9月15日に公布されました。

10　難病に関する関連リンク

情報掲載課　保健医療局保健所精神保健・難病対策部精神保健・難病対策課難病疾病対策係
住所　　〒810-8620　福岡市中央区天神1丁目８番1号（福岡市役所３階）
電話　　092-711-4986　　　ＦＡＸ　　092-733-5535
Ｅｍａｉｌ　　seishinhoken-nanbyo.PHB@city.fukuoka.lg.jp