令和６年４月から臨床調査個人票をオンラインでデータ登録できるようになりました

　厚生労働省において指定難病データベースの更改が行われ、指定医は臨床調査個人票をオンラインでデータベースに直接登録することが可能となりました。

難病指定医ID等の交付申請の受付を開始します。

オンライン登録の実施にあたっては事前に難病指定医ID等の交付が必要となりますので、貴医療機関を主たる勤務先とする難病指定医につきまして、下記の通りID等の交付申請手続きをお願いいたします。

1.オンライン登録実施のための手続手順

①申請様式（医療機関ユーザデータファイル)をダウンロードし、貴医療機関を主たる勤務先とする難病指定医について必要事項を入力してください。
　医療機関ユーザデータファイル  （53kbyte）
　※入力後ファイル名を右記のとおり変更してください。　「●●病院_申請日YYYYMMDD_医療機関ユーザデータファイル」　
　※Excel形式のままにしてください。（※CSV形式にはしないでください）
　※小児慢性特定疾病指定医の交付申請については、福岡市こども未来局こども健やか課母子保健係宛にお願いします。

②入力したデータを添付し、下記のへメールアドレスへ送付してください。
　可能な限り、医療機関ごとにまとめて申請をお願いいたします。
　難病指定医ID等申請専用メールアドレス：nanbyo-shiteii-online@city.fukuoka.lg.jp
　※メールの件名は右記のとおりとしてください。「難病指定医ID申請　●●病院」

③福岡市及び厚生労働省にて審査後、福岡市からID等が交付されます（CD等の郵送により交付）。
　ご申請されてから約1～2か月後にCD等を郵送いたします。

④指定医において各種設定後、オンライン登録を開始してください。

2.難病・小慢データベースの概要や業務フロー、システムの利用マニュアル等

臨床調査個人票のオンライン登録のために、環境整備が必要な場合があります（パソコン購入・院内システム改修など）

　難病指定医（協力難病指定医）が所属する医療機関におかれましては、次期データベースの利用に向けて院内システムの改修等が必要となる場合があるため、厚生労働省より公表されている概要をお知らせいたします。

◆ご質問等については、下記の質問票を使用のうえFAXもしくはメールにより送付ください。いただいた質問への回答につきましては、厚生労働省がFAQを更新し次第、下記へ掲載いたします。

情報掲載課　保健医療局保健所精神保健・難病対策部精神保健・難病対策課

保健医療局保健所精神保健・難病対策部精神保健・難病対策課難病疾病対策係
住所　　〒810-8620　福岡市中央区天神1丁目８番1号（福岡市役所３階）
電話　　092-711-4986　　　ＦＡＸ　　092-733-5535
Ｅｍａｉｌ　　seishinhoken-nanbyo.PHB@city.fukuoka.lg.jp