令和６年４月から臨床調査個人票をオンラインでデータ登録できるようになります

　現在、指定難病データベースの更改に向けて国及び都道府県等において準備が進んでいます。
　次期データベースのリリース後は、指定医は臨床調査個人票をオンラインでデータベースに直接登録することが可能となります。

【NEW】　難病指定医ID等の交付申請の受付を開始します。

オンライン登録の実施にあたっては事前に難病指定医ID等の交付が必要となりますので、貴医療機関を主たる勤務先とする難病指定医につきまして、下記の通りID等の交付申請手続きをお願いいたします。

1.オンライン登録実施のための手続手順

①申請様式（医療機関ユーザデータファイル)をダウンロードし、貴医療機関を主たる勤務先とする難病指定医について必要事項を入力してください。
　医療機関ユーザデータファイル  （53kbyte）
　※入力後ファイル名を右記のとおり変更してください。　「●●病院_申請日YYYYMMDD_医療機関ユーザデータファイル」　
　※Excel形式のままにしてください。（※CSV形式にはしないでください）
　※小児慢性特定疾病指定医の交付申請については、福岡市こども未来局こども健やか課母子保健係宛にお願いします。

②入力したデータを添付し、下記のへメールアドレスへ送付してください。
　可能な限り、医療機関ごとにまとめて申請をお願いいたします。
　難病指定医ID等申請専用メールアドレス：nanbyo-shiteii-online@city.fukuoka.lg.jp
　※メールの件名は右記のとおりとしてください。「難病指定医ID申請　●●病院」

③福岡市及び厚生労働省にて審査後、福岡市からID等が交付されます（CD等の郵送により交付）。

④指定医において各種設定後、オンライン登録を開始してください。

２.スケジュール

令和５年９月	難病指定医IDの発行受付開始 ※12月受付分までのIDを令和6年3月に交付
令和6年4月	臨床調査個人票オンライン登録開始 ※以後、随時ID交付

3.難病・小慢データベースの概要や業務フロー、システムの利用マニュアル等

臨床調査個人票のオンライン登録のために、環境整備が必要な場合があります（パソコン購入・院内システム改修など）

　難病指定医（協力難病指定医）が所属する医療機関におかれましては、次期データベースの利用に向けて院内システムの改修等が必要となる場合があるため、厚生労働省より公表されている概要をお知らせいたします。

◆ご質問等については、下記の質問票を使用のうえFAXもしくはメールにより送付ください。いただいた質問への回答につきましては、厚生労働省がFAQを更新し次第、下記へ掲載いたします。

【受付終了】令和５年度指定難病臨床調査個人票電子化等推進事業補助金の申請意向調査について

１.概要

　現在進められている指定難病患者データベース等の改修に伴い、医療機関から臨床調査個人票等のオンライン登録を行うにあたり当該データベースに接続するための、かかり増し経費を国庫補助金により支援します。
　支援に係る国庫補助金については、福岡市が申請受付・交付を行います。
※本調査にて申請意向を示されなかった場合、国庫補助金が確保できず交付申請ができませんので、遺漏のないようご検討をお願いいたします。（提出期限：令和５年6月30日（金曜日）〆切）

２.補助金の対象経費

　インターネット接続用パソコンの購入費用及び院内システムの改修費用
※要件定義等については下記の通り

３．補助金の交付額（予定）

　所要額の２分の１　※上限額５万円
（例）所要額12万円の場合 → 交付額５万円

４．申請意向調査

　補助金の申請を検討される医療機関は、別紙調査票に必要事項をご記入の上、メール、FAXまたは郵送にてご提出ください。
（１）対象機関：難病または小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関
（２）回答方法：別紙調査票 （14kbyte）によりご回答ください。
　※E-mailでご提出の場合、件名に「補助金申請意向」とご記入ください。
（３）提出期限：令和５年6月30日（金曜日）〆切※郵送の場合は必着
（４）提出先
　〒810-8620
　福岡市中央区天神１丁目８番１号(市役所３階)
　福岡市保健医療局健康医療部保健予防課難病医療助成係
　電話　　092-711-4986　　ＦＡＸ　　092-733-5535
　Ｅｍａｉｌ　hokenyobo.PHB@city.fukuoka.lg.jp

５．留意事項

・令和４年度に申請いただいている医療機関は今回の調査対象外です。
・補助額は所要額の１/２（上限５万円）と想定していますが、国庫補助金の内示状況により変更となる場合があります。また、令和６年度以降の国庫補助金の有無は未定ですので、可能な限り今回の調査への計上をご検討ください。
・他の都道府県等で申請される場合、重複申請はできません。

【参考】今後のスケジュール（予定）

※福岡市からの交付決定（12月末頃）前に環境整備に着手（パソコンの購入等）した場合、補助金の交付対象外となるためご注意ください。
　着手可能となった時点で福岡市からお知らせいたします。

情報掲載課　保健医療局健康医療部保健予防課

住所　　福岡市中央区天神1丁目８番1号
電話　　092-711-4986　　　ＦＡＸ　　092-733-5535
Ｅｍａｉｌ　　hokenyobo.PHB@city.fukuoka.lg.jp