おうちで暮らそうプロジェクト　利用者向けアンケート集計結果（速報版） ○対象者の年齢 年齢　回答者数 ９歳以下　75 10歳代　65 20歳代 47 30歳代 36 40歳以上　8 未回答 2 合計　233 ○対象者の性別 性別　回答者数 男　132 女　92 未回答 9 合計　233 以下の集計からは，未回答の者を除く。 問１−@ コミュニケーション　回答者数 意思表示が困難 129 簡単な質問は可 71 文字盤／口パク　0 機器使用　3 その他 28 問1−A 日常の過ごし方 回答者数 終日ベッド　24 終日布団　10 食事のときは車いす　25 一日の数時間車いす　76 一日の大半を車いす　24 その他 71 問1−B 姿勢について　回答者数 くびが座っていない　61 寝返り可　27 背もたれなしで座る　59 車いすに乗れる 48 くびが座っているが寝返り不可　21 その他 2 問2-@ 服用している薬 回答者数 あり　198 なし　33 問2−A 吸入　回答者数 していない　153 １回／日　14 ２回／日　14 ３回／日　9 必要時 33 その他 6 ※重複回答 問2−B 吸引　回答者数 必要なし　135 気管内 33 口腔内 50 鼻腔内 57 その他 15 ※重複回答 問2−C 栄養　回答者数 普通食経口　79 刻み食経口　61 とろみ食経口　43 胃ろう 17 腸ろう 4 経鼻栄養　39 中心静脈栄養　0 その他 10 ※重複回答 問2−D 排泄　回答者数 介助でトイレ　77 膀胱カテーテル 1 導尿　5 ウロストーマ　0 膀胱ろう　0 人工肛門　1 浣腸　21 下剤使用　16 おむつ 177 その他 10 問2-E 褥創その他皮膚疾患　回答者数 あり　27 なし　174 問2-F けいれん発作　回答者数 あり　137 なし　85 問2−G 在宅酸素療法　回答者数 使用なし　195 常時使用　12 時々はずせる　3 その他　15 問2−H マスク式人工呼吸器　回答者数 使用なし　212 外せない　1 数分外せる　0 数時間外せる　2 就寝時のみ使用 1 その他 3 問2−I 気切を伴う人工呼吸器　回答者数 使用なし　211 外せない　7 数分外せる　0 数時間外せる　2 就寝時のみ使用 3 その他　1 問2(集計） 何らかの医療的ケアが　回答者数 必要　176 不要　57 問３ 同居家族（本人含む）回答者数 １人　2 ２人　15 ３人　90 ４人　80 ５人　34 ６人　7 ７人　3 ※重複回答 問４ 主たる介護者　回答者数 母　221 父　26 息子　2 娘　3 祖母　2 祖父　2 友人知人　0 ヘルパー　7 その他 2 ※重複回答 問５ 主たる介護者の年齢　回答者数 ２０代 9 ３０代 62 ４０代 74 ５０代 53 ６０代 27 ７０代以上　12 その他 2 ※重複回答 問６ 主たる介護者の健康状態 回答者数 問題なし　103 体調不良　69 治療中 52 障がいあり　2 その他 9 ※重複回答 問７ 従たる介護者　回答者数 母　25 父　140 息子　7 娘　11 祖母　10 祖父　3 友人知人　0 ヘルパー　39 いない　17 その他　9 ※重複回答 問８ 従たる介護者の年齢　回答者数 ２０代 14 ３０代 52 ４０代 56 ５０代 47 ６０代 37 ７０代以上　8 その他 8 ※重複回答 問９ 初めて障がいを知った時 回答者数 妊娠中 15 出産時（入院中）　94 乳幼児検診　37 病院を受診　68 療育センター　10 問９の年齢 何歳の時か　回答者数 ０歳　166 １歳　25 ２歳　10 ３歳　5 ４歳　1 ６歳　1 ７歳　1 １０歳以上　3 問10 障がいについて医師の説明が　回答者数 理解できた　124 理解できなかった　53 どちらとも言えない　52 問１１ 障がいの状況の受け入れが　回答者数 すぐにできた　84 後にできた　128 できていない　14 問１2 必要な手続き等の情報提供や助言が　回答者数 十分あった　36 少しあった　96 あまりなかった 70 全くなかった　25 問１2-A 将来についての情報提供や助言が 回答者数 十分あった　28 少しあった　91 あまりなかった 82 全くなかった　19 問１３−@ ＮＩＣＵ退院前にサービスの準備がスムーズ　回答者数 とてもそう思う 8 そう思う　60 あまり思わない 33 全く思わない　16 問１３−A 退院時に自宅での生活イメージができていたか　回答者数 とてもできていた　1 できていた　53 あまりできていなかった　45 全くできていなかった　22 問１３−B 退院時に心の準備はできていたか 回答者数 とてもできていた　5 できていた　73 あまりできていなかった 30 全くできていなかった　11 ※重複回答 問１４ 現在利用しているサービス　回答者数　回答者数のうち 何らかの医療的ケアが 不要　回答者数のうち何らかの医療的ケアが必要 訪問診療　27　2　25 訪問看護　78　3　75 居宅介護　100　15　85 重度訪問介護　7　1　6 生活介護　84　20　64 短期入所　84　16　68 就労支援Ｂ型　1　1　0 宿泊型自律訓練 1　0　1 移動支援　81　21　60 日中一時支援　116　29　87 訪問入浴サービス　37　9　28 その他 19　8　11 ※重複回答 問１５ 今後利用したいサービス 回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要　回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 訪問診療　19　1　18 訪問看護　21　3　18 居宅介護　40　8　32 重度訪問介護　4　0　4 生活介護　39　8　31 短期入所　119　26　93 就労支援Ｂ型　2　1　1 施設入所支援　20　7　13 共同生活援助　3　2　1 共同生活介護　10　4　6 宿泊型自律訓練 7　3　4 移動支援　52　11　41 日中一時支援　71　16　55 訪問入浴サービス　37　6　31 ケアホーム　23 8　15 入所施設　9　1　8 その他　9　1　8 問１６ 医療型短期入所を　回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要　回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 知っていた　157　30　127 知らなかった　69　22　47 問１７ 医療型短期入所を利用したことが 回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要 回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 ない　171　48　123 過去に数回　31 4　27 継続的に利用　25　2　23 問１７−@ 利用したことのある事業所　回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要　回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 福岡病院　25　4　21 西福岡病院　2　0　2 友愛病院　0　0　0 原土井病院　2　1　1 久山療育園　15 2　13 東部療育センター　9　1 8 その他 21　1　20 問１７-@ 医療型短期入所に満足しているか 回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要　回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 している　29　6　23 していない　21 3　18 ※重複回答 問１７−A 利用したことがない理由 回答者数　回答者のうち何らかの医療的ケアが不要 回答者のうち何らかの医療的ケアが必要 知らなかった　34　14　20 必要ない　52　20　32 見学に行ったのみ　25　3　22 預けるのが不安 30　6　24 受け入れ不可といわれた　9　1　8 探している　12　2　10 その他　18　3　15 問１８ 今後利用したいか　回答者数　不要　必要 したい 83　14　69 条件付きでしたい　32　4　28 したいが難しいと思う　39　7　32 したくない　37　18　19 18（医療型短期入所について）どのような場所だったら利用したいか 安心（安全）39 ・本人に身近に関わってくれている支援者であれば安心して預けられる ・卒後の進路先で短期入所することができれば本人もかよくなれていることもあって安心してすごせると思う。 普段から関わっている人（信頼関係、本人理解）38 ・普段利用していない施設ばかりなので預けるのが不安 ・毎日通所している作業所のショートステイを利用しており日頃から関わっているヘルパーさん達なので安心して任せられる ・本人が意思表示が困難で心臓病をもっているので長泣きさせられません。始めての場所で知らない人だと不安がるので 　本人のことをよく知っていらっしゃってくれれば安心して預けられると思います。 ・現在通っている病院内にあれば利用したい。 ・本人の事をよく知っている人がいれば（ヘルパーさんや学校の先生みたいに） 楽しい 25 ・本人が楽しく過ごせるような場所であれば利用したいと思う ほったらかさない 17 ・高い柵のついたベッドにほったらかしにされていると聞くとかわいそうで不安で預けられない ・利用者に細かく目配りをしていただける体制が整っていれば利用したい。 　現状として、一人一人の利用者とゆっくりと関われるスタッフの人数が足りないように思います。 必要ない 10 ・今はまだ必要ないと思う。 ・現実的なイメージがない 立地 6 ・自宅から近く ・家の近くで安心して楽しく過ごせる場所であれば利用したい 医療設備 5 ・看護師が必ずいること ・リハビリや完全看護付きであれば ・人工呼吸器に詳しい方がいれば 情報公開 2 ・ネットや携帯で本人の状態を好きな時にビデオで見られるなら安心できるかも ・入院中どのように過ごすのかスタッフの人数や対応はどのような感じなのか等の 　情報をきちんと把握し安心できる状態であれば利用したい その他 5 ・手元を離れることへの不安がある。１、２回自分も一緒に過ごして安心できる場所であれば利用したい ・本人がある程度意思表示できるので、本人のいやだという気持ちを変えていく努力をしてるところです 19将来の不安 介護者の高齢化（体力の衰え）/ 子の成長 / 病気 88 ・今はなんとかなっているけれど介護者の老化による体力の低下で介護ができなくなる。 ・体がどんどん大きくなるので介助が不安。 ・私が病気などで娘の世話ができなくなる時のことを思うと悲しくて涙がとまりません。 （※対象者年齢２〜42 歳） 親亡きあと 43 ・自分たちが死んだあと残される子どもが心配。 ・親亡きあとの子どもを託す場所に不安がある。 入所施設に入れるか / 入所施設で充実した / 生活を送れるか 27 ・親が年をとり急に病気になった場合、（入所施設への）受け入れがスムーズに行くか？ ・…きめ細やかなケアと生き甲斐をもてる暮らしができれば安心できるのだが。 短期入所（医療型）11 ・今のところ私自身入院する程の病気をしたことがありませんが、 　急にそうなったとき、子どもの世話をする人がいません。 ・高齢の母（８９歳）がいて、今から母の介護もしなくてはいけないので 　自分が利用したい時に利用できる医療型短期入所があれば安心して在宅で生活できると思います。 病状、障がいの進行や変化　8 ・基礎疾患がわからないので今後の病状が不安。なにもできなくなるのではと思うと気ままには動けない。 ・どう成長してくれるのか不安です。 自立　8 ・大人になったときに自立できるか。 ・コミュニケーションがとれるようにならないと自立は難しいので将来には不安しかないです。 医療費 / 生活費　5 ・医療費が不安 ・上の子の通園のための本人を預ける場所の確保と費用の事が不安です。 その他少数 ・制度が変わるか ・大人になったらどうなるか ・友達ができるか ・たくさんありすぎて書けない ・不安はない　など 20上記の質問以外で現在に至るまでのご苦労や気づき、要望等 現在集計中 問21「在宅で過ごす日と外出する日の1日の流れ」における，深夜又は障がい者・児の 睡眠中に介護者が介護を行っている方の状況について（まとめ）" １有効回答票数：220人（うち，障がい児及び18歳の障がい者で通学している者の数：123人）／233人 ２医行為の必要な障がい児・者数：168人（うち，障がい児及び18歳の障がい者で通学している者の 数：98人）／220人 ３深夜又は障がい児・者の睡眠中に介護を行っている人数：57人（うち，障がい児及び18歳の障がい者で通学している者の数：34人）／168人" ・主な介護の内容（重複あり） 介護内容 人数 備考 体位交換 33 注入 20 水分補給等 たんの吸引 15 オムツ交換 13 トイレ介助 5 呼吸関係の介助 5 酸素量の確認など ・複数種類の介護を行っている，及び同一の介護を複数回行っている人（行っていると思われる人を 含む）の数：45人（うち，うち，障がい児及び18歳の障がい者で通学している者の数：27人） ↓ ・重度の身体と知的が重複している障がい児・者の介護者のうち，約４分の１の介護者は，深夜又は障がい児・者の睡眠中も何らかの介護を行っている。 ・主な介護内容は，体位交換，注入，吸引，オムツ交換である。