４難病等 ＜お知らせ＞平成25年４月から難病等の方々が障がい福祉サービス等の対象となっています。 難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障がいがある方々は、障がい福祉サービス等の対象となっています。 ※詳しい内容は、各区の福祉・介護保険課へお尋ねください。 ●対象となるサービス：障がい福祉サービス（P33）、障がい児通所支援（P119〜P127）、補装具・日常生活用具（P45〜P49） ●対象となる疾病：P133・P134の対象疾病一覧表をご確認ください。 ●手続きに必要な書類：対象疾病に罹患していることがわかる証明書（診断書又は特定疾患医療受給者証、特定医療費（指定難病）受給者証等） 特定医療費（指定難病）助成事業 ［内容］厚生労働大臣が指定する難病（以下「指定難病」という）（令和３年11月１日現在338疾病）の治療費を、福岡市が指定した医療機関を通じて、保険診療の範囲内で自己負担分の一部を助成します。 ［対象者］指定難病に罹患し、認定基準を満たした人 ［窓口］各区の健康課 特定疾患治療研究事業 ［内容］国の定めた疾患（以下「特定疾患」という）の治療費を、福岡県が保険診療の範囲内で助成します。 ［対象者］特定疾患（平成27年１月１日から４疾患）に罹患し、認定基準を満たした人 ［窓口］各区の健康課 小児慢性特定疾病医療費助成事業 ［内容］指定医療機関を通じて、医療の助成を受けることができます。世帯の所得に応じた自己負担があります。 ［対象者］18歳未満で特定疾病に罹患している児童。なお、疾病の状態が本事業の対象となる可能性に関しては、主治医にご相談ください。※18歳到達時点において本事業の対象となっている場合、20歳未満まで延長することができます。 ［窓口］各区の健康課 福岡市在宅人工呼吸器使用患者支援事業 ［内容］福岡市が委託契約した訪問看護ステーション等で、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護について、保険診療とは別に年間260回を限度に訪問看護が受けられます。 ［対象者］指定難病の患者で、指定難病を要因として在宅で人工呼吸器を使用している人 ［窓口］各区の健康課 福岡県在宅難病患者レスパイト入院事業 ［内容］人工呼吸器を使用する重症神経難病患者を在宅で介護する家族が一時休息（レスパイト）することによって、患者の在宅療養の継続を支援するもの。福岡県が委託契約した医療機関において一時入院ができます。（14日以内）※同一年度で２回以内となります。 ［対象者］人工呼吸器を使用している難病患者で、在宅で介護を受けながら療養されている人 ［窓口］福岡県難病ネットワーク　ＴＥＬ（６４３）１３７９ 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 ［内容］福岡県が委託契約した医療機関等において、先天性血液凝固因子障害等の治療費を保険診療の範囲内で助成します。 ［対象者］先天性血液凝固因子障害等患者 ［窓口］保健福祉局保健予防課　ＴＥＬ（７１１）４９８６　ＦＡＸ（７３３）５５３５ 肝炎治療特別促進事業 ［内容］福岡県が、契約した医療機関等において１年を限度（ただし、Ｃ型ウイルス性肝炎で一定の条件を満たした場合は、６か月を限度とし期間延長をすることができる。また、Ｂ型ウイルス性肝炎の核酸アナログ製剤治療受給者証については、医師が治療継続を必要と認める場合には、更新することができる。）に、当該治療費を保険診療の範囲内で助成します。 ［対象者］Ｂ型又はＣ型ウイルス性肝炎患者でインターフェロン等の治療(※保険適用となっている抗ウイルス治療、核酸アナログ製剤治療を含む)を受けている人、又は受ける予定の人 ［窓口］各区の健康課 難病講演会・相談会 ［内容］難病の患者及び家族を対象に、各区保健福祉センター及び福岡市難病相談支援センターにおいて専門医等による講演会・相談会を開催します。 ［対象者］難病患者及びその家族等 ［窓口］各区の健康課、福岡市難病相談支援センター 難病患者等訪問指導事業 ［内容］難病患者及び慢性関節リウマチ患者に対し、保健師及び訪問指導員が訪問し、療養上に必要な保健指導を行います。 ［対象者］難病患者及び慢性関節リウマチ患者とその家族・介護者で訪問を希望する方 ［窓口］各区の健康課 　 福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター ［内容］地域で生活する難病の患者等の相談窓口です。 ［対象者］難病の患者とその家族 ［相談室］九州大学病院北棟２階 相談時間：平日（月曜〜金曜）9:00〜16:00 ＴＥＬ・代表（６４３）１３９０ 　　　・難病の療養生活などの相談（６４３）１３７９　 　　　・難病・小児慢性特定疾病の相談（６４３）８２９２ ＦＡＸ（６４３）１３８９ ＊医師による直接の相談は行っていません。 特定医療費（指定難病）支給認定の対象疾病一覧 1〜110は平成27年1月から、111〜306は同年7月から、307〜330は平成29年4月から、331は平成30年4月から、332,333は令和元年7月から医療費助成を開始 1　球脊髄性筋萎縮症 2　筋萎縮性側索硬化症 3　脊髄性筋萎縮症 4　原発性側索硬化症 5　進行性核上性麻痺 6　パーキンソン病 7　大脳皮質基底核変性症 8　ハンチントン病 9　神経有棘赤血球症 10　シャルコー・マリー・トゥース病 11　重症筋無力症 12　先天性筋無力症候群 13　多発性硬化症／視神経脊髄炎 14　慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 15　封入体筋炎 16　クロウ・深瀬症候群 17　多系統萎縮症 18　脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 19　ライソゾーム病 20　副腎白質ジストロフィー 21　ミトコンドリア病 22　もやもや病 23　プリオン病 24　亜急性硬化性全脳炎 25　進行性多巣性白質脳症 26　HTLV-1関連脊髄症 27　特発性基底核石灰化症 28　全身性アミロイドーシス 29　ウルリッヒ病 30　遠位型ミオパチー 31　ベスレムミオパチー 32　自己貪食空胞性ミオパチー 33　シュワルツ・ヤンペル症候群 34　神経線維腫症 35　天疱瘡 36　表皮水疱症 37　膿疱性乾癬（汎発型） 38　スティーヴンス・ジョンソン症候群 39　中毒性表皮壊死症 40　高安動脈炎 41　巨細胞性動脈炎 42　結節性多発動脈炎 43　顕微鏡的多発血管炎 44　多発血管炎性肉芽腫症 45　好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 46　悪性関節リウマチ 47　バージャー病 48　原発性抗リン脂質抗体症候群 49　全身性エリテマトーデス 50　皮膚筋炎／多発性筋炎 51　全身性強皮症 52　混合性結合組織病 53　シェーグレン症候群 54　成人スチル病 55　再発性多発軟骨炎 56　ベーチェット病 57　特発性拡張型心筋症 58　肥大型心筋症 59　拘束型心筋症 60　再生不良性貧血 61　自己免疫性溶血性貧血 62　発作性夜間ヘモグロビン尿症 63　特発性血小板減少性紫斑病 64　血栓性血小板減少性紫斑病 65　原発性免疫不全症候群 66　IgＡ腎症 67　多発性嚢胞腎 68　黄色靱帯骨化症 69　後縦靱帯骨化症 70　広範脊柱管狭窄症 71　特発性大腿骨頭壊死症 72　下垂体性ADH分泌異常症 73　下垂体性TSH分泌亢進症 74　下垂体性PRL分泌亢進症 75　クッシング病 76　下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 77　下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 78　下垂体前葉機能低下症 79　家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 80　甲状腺ホルモン不応症 81　先天性副腎皮質酵素欠損症 82　先天性副腎低形成症 83　アジソン病 84　サルコイドーシス 85　特発性間質性肺炎 86　肺動脈性肺高血圧症 87　肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 88　慢性血栓塞栓性肺高血圧症 89　リンパ脈管筋腫症 90　網膜色素変性症 91　バッド・キアリ症候群 92　特発性門脈圧亢進症 93　原発性胆汁性胆管炎 94　原発性硬化性胆管炎 95　自己免疫性肝炎 96　クローン病 97　潰瘍性大腸炎 98　好酸球性消化管疾患 99　慢性特発性偽性腸閉塞症 100　巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 101　腸管神経節細胞僅少症 102　ルビンシュタイン・テイビ症候群 103　CFC症候群 104　コステロ症候群 105　チャージ症候群 106　クリオピリン関連周期熱症候群 107　若年性特発性関節炎 108　TNF受容体関連周期性症候群 109　非典型溶血性尿毒症症候群 110　ブラウ症候群 111　先天性ミオパチー 112　マリネスコ・シェーグレン症候群 113　筋ジストロフィー 114　非ジストロフィー性ミオトニー症候群 115　遺伝性周期性四肢麻痺 116　アトピー性脊髄炎 117　脊髄空洞症 118　脊髄髄膜瘤 119　アイザックス症候群 120　遺伝性ジストニア 121　神経フェリチン症 122　脳表ヘモジデリン沈着症 123　禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 124　皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 125　神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 126　ペリー症候群 127　前頭側頭葉変性症 128　ビッカースタッフ脳幹脳炎 129　痙攣重積型（二相性）急性脳症 130　先天性無痛無汗症 131　アレキサンダー病 132　先天性核上性球麻痺 133　メビウス症候群 134　中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 135　アイカルディ症候群 136　片側巨脳症 137　限局性皮質異形成 138　神経細胞移動異常症 139　先天性大脳白質形成不全症 140　ドラベ症候群 141　海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 142　ミオクロニー欠神てんかん 143　ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 144　レノックス・ガストー症候群 145　ウエスト症候群 146　大田原症候群 147　早期ミオクロニー脳症 148　遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 149　片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 150　環状20番染色体症候群 151　ラスムッセン脳炎 152　ＰＣＤＨ19関連症候群 153　難治頻回部分発作重積型急性脳炎 154　徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 155　ランドウ・クレフナー症候群 156　レット症候群 157　スタージ・ウェーバー症候群 158　結節性硬化症 159　色素性乾皮症 160　先天性魚鱗癬 161　家族性良性慢性天疱瘡 162　類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 163　特発性後天性全身性無汗症 164　眼皮膚白皮症 165　肥厚性皮膚骨膜症 166　弾性線維性仮性黄色腫 167　マルファン症候群 168　エーラス・ダンロス症候群 169　メンケス病 170　オクシピタル・ホーン症候群 171　ウィルソン病 172　低ホスファターゼ症 173　VATER症候群 174　那須・ハコラ病 175　ウィーバー症候群 176　コフィン・ローリー症候群 177　ジュベール症候群関連疾患 178　モワット・ウィルソン症候群 179　ウィリアムズ症候群 180　ＡＴＲ−Ｘ症候群 181　クルーゾン症候群 182　アペール症候群 183　ファイファー症候群 184　アントレー・ビクスラー症候群 185　コフィン・シリス症候群 186　ロスムンド・トムソン症候群 187　歌舞伎症候群 188　多脾症候群 189　無脾症候群 190　鰓耳腎症候群 191　ウェルナー症候群 192　コケイン症候群 193　プラダー・ウィリ症候群 194　ソトス症候群 195　ヌーナン症候群 196　ヤング・シンプソン症候群 197　１p36欠失症候群 198　４p欠失症候群 199　５p欠失症候群 200　第14番染色体父親性ダイソミー症候群 201　アンジェルマン症候群 202　スミス・マギニス症候群 203　22q11.2欠失症候群 204　エマヌエル症候群 205　脆弱Ｘ症候群関連疾患 206　脆弱Ｘ症候群 207　総動脈幹遺残症 208　修正大血管転位症 209　完全大血管転位症 210　単心室症 211　左心低形成症候群 212　三尖弁閉鎖症 213　心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 214　心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 215　ファロー四徴症 216　両大血管右室起始症 217　エプスタイン病 218　アルポート症候群 219　ギャロウェイ・モワト症候群 220　急速進行性糸球体腎炎 221　抗糸球体基底膜腎炎 222　一次性ネフローゼ症候群 223　一次性膜性増殖性糸球体腎炎 224　紫斑病性腎炎 225　先天性腎性尿崩症 226　間質性膀胱炎（ハンナ型） 227　オスラー病 228　閉塞性細気管支炎 229　肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 230　肺胞低換気症候群 231　α1−アンチトリプシン欠乏症 232　カーニー複合 233　ウォルフラム症候群 234　ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。） 235　副甲状腺機能低下症 236　偽性副甲状腺機能低下症 237　副腎皮質刺激ホルモン不応症 238　ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 239　ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 240　フェニルケトン尿症 241　高チロシン血症1型 242　高チロシン血症2型 243　高チロシン血症3型 244　メープルシロップ尿症 245　プロピオン酸血症 246　メチルマロン酸血症 247　イソ吉草酸血症 248　グルコーストランスポーター1欠損症 249　グルタル酸血症1型 250　グルタル酸血症2型 251　尿素サイクル異常症 252　リジン尿性蛋白不耐症 253　先天性葉酸吸収不全 254　ポルフィリン症 255　複合カルボキシラーゼ欠損症 256　筋型糖原病 257　肝型糖原病 258　ガラクトース−１−リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 259　レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 260　シトステロール血症 261　タンジール病 262　原発性高カイロミクロン血症 263　脳腱黄色腫症 264　無βリポタンパク血症 265　脂肪萎縮症 266　家族性地中海熱 267　高ＩｇＤ症候群 268　中條・西村症候群 269　化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 270　慢性再発性多発性骨髄炎 271　強直性脊椎炎 272　進行性骨化性線維異形成症 273　肋骨異常を伴う先天性側弯症　 274　骨形成不全症 275　タナトフォリック骨異形成症 276　軟骨無形成症 277　リンパ管腫症/ゴーハム病 278　巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）　 279　巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） 280　巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 281　クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 282　先天性赤血球形成異常性貧血 283　後天性赤芽球癆 284　ダイアモンド・ブラックファン貧血 285　ファンコニ貧血 286　遺伝性鉄芽球性貧血 287　エプスタイン症候群 288　自己免疫性後天性凝固因子欠乏症 289　クロンカイト・カナダ症候群 290　非特異性多発性小腸潰瘍症 291　ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 292　総排泄腔外反症 293　総排泄腔遺残 294　先天性横隔膜ヘルニア 295　乳幼児肝巨大血管腫 296　胆道閉鎖症 297　アラジール症候群 298　遺伝性膵炎 299　嚢胞性線維症 300　ＩｇＧ４関連疾患 301　黄斑ジストロフィー 302　レーベル遺伝性視神経症 303　アッシャー症候群 304　若年発症型両側性感音難聴 305　遅発性内リンパ水腫 306　好酸球性副鼻腔炎 307　カナバン病 308　進行性白質脳症 309　進行性ミオクローヌスてんかん 310　先天異常症候群 311　先天性三尖弁狭窄症 312　先天性僧帽弁狭窄症 313　先天性肺静脈狭窄症 314　左肺動脈右肺動脈起始症 315　ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨症候群）／ＬＭＸ１Ｂ関連腎症 316　カルニチン回路異常症 317　三頭酵素欠損症 318　シトリン欠損症 319　セピアプテリン還元酵素（ＳＲ）欠損症 320　先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症 321　非ケトーシス型高グリシン血症 322　β―ケトチオラーゼ欠損症 323　芳香族L−アミノ酸脱炭酸酵素欠損症 324　メチルグルタコン酸尿症 325　遺伝性自己炎症疾患 326　大理石骨病 327　特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る。） 328　前眼部形成異常　 329　無虹彩症 330　先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症 331　特発性多中心性キャッスルマン病 332　膠様滴状角膜ジストロフィー 333　ハッチンソン・ギルフォード症候群 334 脳クレアチン欠乏症候群 335 ネフロン癆 336 家族性低βリポタンパク血症１（ホモ接合体） 337 ホモシスチン尿症 338 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症